$艾力斯(SH688578)$  

致艾力斯医药：伏美替尼患者家属留言

尊敬的艾力斯医药团队：

陪妈妈抗癌的这一年，是我们全家最难熬的日子。衷心感谢贵司研发的伏美替尼，这是我们唯一能抓住的靶向维持治疗，如今多家医院已无更好方案、纷纷拒绝收治，这款药就是我们全家最后的救命希望。

在此，我们怀着万分恳切的心情恳请：

1. 恳请加大对非医保患者的赠药力度，尤其是需要双倍、三倍剂量用药的病友。这类患者大多伴有生活功能障碍，只能长期住院，除了沉重的靶向药费用，还要承担住院、护理、检查等各项巨额开支，家庭早已不堪重负，盼能出台更暖心、更贴合重症患者的赠药政策。

2. 恳请建立长期定期随访机制。医生告知病情进展，劝我们放弃治疗，还想让我们尽快出院，直言药物对软脑膜转移疗效不佳、病症在持续加重；可我们日夜守在妈妈身边，清晰感受到她的生命体征平稳、体重也没有恶化，和医生的判断截然不同。如今我们满心迷茫，甚至不知道该不该相信医生，不知何时该调整药量、不知该如何应对软脑膜转移，在绝望中找不到一丝方向，迫切期盼专业团队能给予用药指导与疗效评估，给我们坚持下去的底气。

这是我们唯一的希望，恳请贵司体恤绝境中的患者与家属，让这份救命药，能真正留住我们最爱的人。